2025年12月29日，由深圳聚粤医疗承建的“深圳市罕见病临床研究信息化管理平台”在香港大学深圳医院正式启动。院方罕见病中心副主任杜启峻教授、相关科室人员、临床试验中心、临床研究办公室的代表，以及聚粤医疗的负责人、项目经理等参与，双方就平台的建设内容、建设细节以及建设规划进行了深入交流。

平台致力于实现罕见病临床科研与试验的全流程覆盖，打通数据孤岛与环节壁垒，全面提升项目管理效率，保障数据质量与安全，这是继深圳市罕见病临床医学研究中心协作网揭牌以来的又一重要里程碑，标志着深圳市罕见病临床研究工作迈入系统化、数字化、协同化的新阶段标志着深圳市罕见病临床研究工作迈入系统化、数字化、协同化、智能化的新阶段。

技术架构：多层分布式设计与安全合规部署

聚粤医疗为平台设计的技术架构兼顾了高效性、安全性与可扩展性。采用“多层分布式B/S架构 + 院内本地化部署”模式，从硬件到软件均注重安全性、高效性与可扩展性。

所有数据均存储于医院本地服务器，严格遵循《个人信息保护法》等法规，明确数据所有权、使用权与发表权的权责归属，从技术与管理双层面保障患者隐私与数据安全，实现业务闭环、数据可控、运营合规。

核心功能：一体化管理破解临床研究难题

多中心协同。平台支持内地与香港等多中心共同参与研究，实现各分中心数据独立录入、主中心统一汇总管理，遵循PI负责制，有效解决跨机构、跨区域团队的协作难题，支持不同中心的CRF自定义与计量单位适配。

全面覆盖IIT与GCP两类项目。支持从立项、启动、执行到结题的全流程自动化管理，并与医院现有SOP流程深度融合，实现项目管理规范化和高效化。

平台已支持207种已公布罕见病 的病种管理，并可扩展至未来其他常见疾病队列建设。通过对接医院HIS、LIS、PACS等系统，实现病例数据结构化采集与管理，并严格对接国家罕见病信息登记标准，为真实世界研究打下坚实基础。

方案亮点：应对复杂场景的专业设计

聚粤医疗针对的平台设计充分考虑了罕见病临床研究的特殊性和复杂性。

针对罕见病病例分散、数据收集难的特点，平台设计了灵活的病例数据结构化采集与管理功能，能够对接医院各类现有系统，最大化利用已有临床数据，减少研究人员重复录入工作量。

面对多中心研究的协作难题，平台通过精细的权限管理和流程控制，实现各中心数据独立操作与主中心统一管理的平衡，确保研究数据的完整性和一致性。

平台设计兼顾了标准化与灵活性，既提供符合国家罕见病信息登记标准的数据框架，又允许各研究项目根据需要进行CRF自定义和计量单位适配，满足不同研究的特定需求。

实施能力：从需求对接到系统交付的专业流程

作为项目承接方，聚粤医疗团队与香港大学深圳医院罕见病中心及相关科室工作小组、临床试验中心、临床研究办公室等多方密切协作，深入理解临床研究实际工作流程和痛点，确保平台设计贴合实际需求。

严格遵循医院科研发展战略与国家法规合规要求，为临床研究提供专业化、标准化的全流程管理支持，助力罕见病诊疗与研究能力整体提升。

目前，平台已进入正式建设阶段，聚粤医疗团队正按计划推进开发工作，预计于2026年年中完成搭建并投入使用，推动深圳市乃至粤港澳大湾区罕见病诊疗与研究水平整体提升。

聚粤医疗深耕医疗大数据行业多年，已服务全国50多家医疗机构。以“AI 数据治理引擎”+“AI 数据挖掘引擎”的双引擎驱动模式，构建临床科研一体化平台、多模态专病库、疾病预测模型等系统及应用，为医院、政府、药企等机构提供医疗大数据从构建、治理、挖掘到应用及产业转化的全链条解决方案。