专病库是时下医院对临床医疗大数据利用最有价值也是最热门的形式，但面临的问题是很多医院都是第一次做专病库。即使以前做过，对如何建设专病库，建设好以后如何利用没有一个清晰完整的认识，或者认知较浅。

在我们以往接触过的多家医院中，有些医院几年前就做了专病库，但是一直放在那里“吃灰”，要么没人用，做么用了就放弃。原因有两个：

一是建成的专病库的数据质量依然很差。鉴于找的第三方公司技术和医学不够专业，没有整体规划专病库建设的方案，造成标准不统一，数据结构化准确率太低、核心字段缺失等等，无法满足医生的使用需求。

二是医生对专病库不熟悉，不知道该如何利用。有些医院一直想做，但是无从下手，不知道专病库该如何建设，怕辛辛苦苦做了，钱也花了，但是最终产品一般，没有价值

一、什么是专病库
专病库，又称为专病数据库、病中转专库、专病专科数据库、单病种数据库，是专门针对某种疾病或病种建立的包含该病种患者临床资料的数据库。相较于医院的HIS以及CDR，专病专科数据库汇集了单一病种的全面信息，同时对数据进行结构化、标准化、归一化处理，建立相应的数据集合与字段，并在此基础上实现精细化、细粒度数据分析与应用。比如：肺结节专病数据库、心脑血管专病数据库、糖尿病专病数据库、高血压专病数据库等，是专科临床研究的数据基础。

二、专病库建设的意义
促进疾病治疗的进步：通过对专病库中患者的资料进行分析，可以更深入地了解该疾病的特征、发病机制和病程变化规律，为疾病的治疗提供更为准确的依据。
改善临床决策：医生可以通过查询专病库中的数据，了解该病种患者的临床表现、治疗效果和不良反应等信息，从而制定更为科学的治疗方案。
促进科研发展：专病库的建立有助于开展大规模的病例对照研究和前瞻性研究，为科学家提供更为丰富的研究材料，推动相关领域的科学研究。
优化医疗资源配置：通过对专病库中患者的资料进行分析，可以更加准确地了解该病种的流行情况和人群分布，为医疗资源的合理配置提供依据，提高医疗服务的效率和质量。
三、医院建立专病库的步骤
1.明确建库目的：医院需要明确所建库的疾病类型、建库的目的和建库的范围，包括患者信息、临床资料、影像资料等。
2.制定数据收集标准：医院需要根据所建库的疾病类型，确定患者的基本信息、临床资料、检查结果、治疗方案、随访情况等数据收集标准，并建立相应的数据采集系统和数据存储系统。
3.建立数据质量控制体系：医院需要建立一套完整的数据质量控制体系，确保数据的准确性、完整性和可靠性，包括建立数据审核、校验和纠错机制等。
4.保证数据安全：医院需要建立数据保护措施，确保患者个人信息不泄露，并遵守相关的规范。
5.进行数据分析和利用：医院需要通过对专病库中数据的分析和利用，挖掘疾病特征、发病机制等相关信息，制定更为科学的治疗方案和用药计划，并为科研人员提供相关材料。
总之，医院建立专病库需要进行系统规划和设计，实现数据收集、质量控制、安全保护和数据分析等各个环节的协调和衔接，确保库的建设能够达到预期的效果。
四、专病库建设的主要内容
1、专病库建设整体架构


2、专病库建设的内容

3、专病库数据标准
数据是专病库的基础，制定专病库数据集的标准和所需字段是建设专病库的前提

4、数据脱敏


5、数据清洗



6、数据采集以后，数据的清洗和训练是建设专病库的核心。
数据训练模型的质量决定了专病库数据的质量，继而影响后续临床研究、患者管理、医院管理等。



7、患者随访
随访是保证数据完整性的重要环节。智能化随访，不仅可以减轻医务人员的工作压力，还能保证随访的质量


8、研究队列发现。


9、全院一体化科研平台

聚粤医疗专注于“AI+医疗”领域的应用，是国内领先的医学人工智能企业，致力于为临床医疗大数据处理和应用提供专业的解决方案，服务于临床科研和临床诊疗。
目前已经服务国内30多家医院，建立了妇幼孕产、糖尿病专病库、中医数据库、肺癌专病库、呼吸专病库、消化专病库、卒中专病库等40多个，累计处理30多亿条医疗数据。合作和支持国家级（含科技部重大专项）、省级临床科研项目20余项，自主研发了专病库、临床科研一体化平台、结构化文献搜索引擎等产品，全面助力临床研究和临床诊疗。
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